Enfermedades crónicas y oportunidades educativas
Vivimos en una sociedad en la que la resistencia al cambio es enorme. Una sociedad más resiliente estaría acostumbrada a irse adaptando a las distintas necesidades en el momento en que se detectan. Las personas con enfermedades crónicas forman parte del engranaje que provoca este movimiento. Pero no pueden ser las únicas.
El día que Marc llegó pasamos de ser una familia de 3 a una de 5. Marc llevaba una mochila insospechada en sus genes que nos hizo cuestionar los valores, las rutinas y los hábitos de casa. Tiene Fibrosis Quística, una enfermedad minoritaria, multiorgánica, degenerativa y sin cuidado donde el mal funcionamiento de una proteína provoca que las mucosas de diferentes órganos sean más espesas de lo habitual. Mientras se investiga el cuidado, el objetivo es normalizar al máximo su día a día más allá de las horas de tratamientos diarios para paliar y minimizar sus síntomas.
Desde el momento de su diagnóstico convivimos con las preocupaciones e incertidumbres que acompañan a esta condición genética. Pero también hemos aprendido a dar importancia a lo que es esencial para nosotros. A gozar de cada pequeño momento con alegría ya tener una actitud optimista frente a la vida. Y es duro, pero también nos ha dado cuenta que todo el tiempo previo invertido en hacer un trabajo de valores y de crecimiento personal en casa, en la escuela y sobre todo en la guarida, da sus frutos. Hay renuncias, sobre todo a expectativas, pero este proceso de reflexión nos permitió remontar la sacudida. Y con ese nuevo reto que se nos ponía delante seguir con los aprendizajes.
“A las personas mayores les gustan las cifras” – El Principito – Antoine de Saint-Exupéry
En Catalunya hay 400.000 personas que padecen enfermedades minoritarias, en su mayoría graves, crónicas y discapacitantes. En datos de 2020 hay unas 616.052 personas con alguna discapacidad. De éstas, casi 40.000 son niños en edad escolar. Comparando los números con la población escolar, en cada clase hay al menos 1 o 2 niños, a menudo más, con diversidad funcional sea de tipo orgánico, físico, intelectual, psíquico…
“El seguro de vida de cualquier especie es la diversidad…. La diversidad garantiza la sobrevivencia” – Isabel Allende
Como sociedad convivimos con una enorme diversidad donde cada uno tiene necesidades, limitaciones y habilidades diferentes. Tan diverso es el color del cabello como la inteligencia y así cualquier rasgo que nos diferencia. Hay que valorarlo sin esperar a tener un ejemplo suficientemente extremo al lado. Será entonces cuando no hablaremos de educación en la diversidad, ni de inclusión, sino de las necesidades y aportación que hacemos cada uno de nosotros al colectivo. Todas aportamos. La oportunidad educativa más importante es normalizar las distintas necesidades.
Rutinas, hábitos, límites, normas… le digas cómo le digas en todas las casas, aulas, entidades existen y condicionan, limitan, enriquecen, favorecen o dificultan el día a día. Algunas las hemos elegido nosotros, otras nos vienen impuestas. La pregunta es: ¿quiénes estamos en este espacio y qué podemos hacer para ser felices, para hacer lo que queremos, para convivir con respeto y para aprender y crecer de forma saludable y respetuosa? Adaptémonos unas a otras. Acciones que empiezan por incluir a uno y en realidad benefician al conjunto haciendo del mundo un entorno más amable donde todo el mundo se siente parte y suma. La diversidad no es sólo una realidad, es necesaria y enriquecedora.
No podemos estar en modo supervivencia. Debemos estar en modo crecimiento. – Jeff Bezos
A los niños les explicamos que, cuando se enferman, los llevamos al hospital y allí les ayudan a curarse. ¿Y cuándo no hay cuidado? ¿Cuándo sólo se pueden paliar síntomas, realizar pruebas y dar más visitas? Hablemos de cronicidad. Después del choque del diagnóstico con sus fases del duelo pertinentes no puedes estar en modo supervivencia. Tienes que pasar a modo de crecimiento con una nueva realidad y nuevos aprendizajes. En unos casos un tratamiento de por vida con sus respectivos daños colaterales y en los peores de los casos sumar esto a una sentencia de muerte con fecha de caducidad que debe alargarse al máximo. Y el miedo enorme de pensar qué pasará si vosotros no estáis. ¿Qué ocurre cuando trabajamos la cronicidad? Que ponemos en valor la responsabilidad con la propia salud, la adherencia a las recomendaciones médicas, el autocuidado y la autonomía.
Si estamos en modo supervivencia a largo plazo la tensión y el miedo nos dominan y paralizan. No todo es fácil, las dificultades y las crisis son paradas necesarias en el camino que nos ayudan a salir fortalecidos siempre que logremos focalizarnos en avanzar. Y esto nos reporta unos aprendizajes importantísimos que nos servirán para el futuro.
“Protagonistas, cada uno en su mundo y a veces extras en el mundo de los demás”. – Pau Vallvé
Está claro que la enfermedad marcará cómo es Marc. Es imposible poder diferenciar qué viene de base y qué se va sumando fomentado por el día a día del FQ, pero hablando con otras familias vemos rasgos comunes: la empatía, la resiliencia, la responsabilidad, la autonomía, el autocuidado, poner en valor lo que hace y consigue, autoconocimiento de los propios límites, adaptación del entorno, luchar por lo que uno quiere conseguir y aprender a convivir con un montón de emociones. Desde la frustración de no poder hacer lo mismo que otros o tener que hacer más cosas o hacerlas diferente a la alegría por la superación y el esfuerzo. Enfrentarse a la soledad de no poder compartirlo con otras personas que se encuentran en su misma situación para evitar las infecciones cruzadas.
La espera, como contrapunto de la inmediatez de nuestra sociedad. La espera de los diagnósticos, de resultados de pruebas constantes, de tratamientos, de citas médicas, de la llegada de tratamientos milagrosos que lo solucionen de una vez, de prestaciones, la espera de la burocracia y de las políticas y acuerdos que deben facilitar que una vez estén los medicamentos lleguen a las pacientes. La gestión de la paciencia inconformista.
“…però es que també en tenim una altra que ara és fisioterapeuta.” – Mirada estràbica – Xiula
4 médicos me hablaban de algo muy grave y mi corazón y mi cabeza no podían dejar de pensar cómo afectaría esto a su hermano Bernat. A la larga he podido comprobar que los rasgos comunes de la lista anterior también son extrapolables a hermanos y hermanas. También es transferible el acompañamiento psicológico y emocional a largo plazo que requiere el impacto de un diagnóstico, sobre todo cuando es grave o incluso inexistente. Asumen hábitos, rutinas y nuevas normas a menudo mucho mejor que las adultas que las acompañamos. Viven y sufren situaciones que, muchas, no comprenden y es difícil saber qué les ocurre. Y si sabes escuchar, son las primeras en reclamar de una forma u otra que también tienen necesidades de ser atendidas. Esto es el primer paso hacia la normalización.
Y es que todo el entorno se vuelve sensible a la situación, deja huella. También te muestra quien no puede asumirlo y se aleja. Y de algún modo mostramos esa sensibilidad porque mucha gente desde entonces nos ha confiado muchas vivencias personales en momentos muy duros. De alguna manera sienten que podemos comprender mejor lo que están pasando y todo ello se convierte en terapéutico por unas y otras. Otro aprendizaje básico ha sido saber pedir ayuda y dejarse ayudar.
Todo el entorno cercano de estas enfermedades lucha constantemente contra el status quo, contra el reloj, la burocracia, los estereotipos y las creencias preconcebidas. Una batalla que a veces agota y que intentamos librar sin olvidar que debemos educarlos para que la batalla cuando ya no estemos será suya y del resto de la sociedad.
Challenge accepted – Barney Stinson
Más allá del reto evidente de la investigación médica y todos los recursos necesarios para hacer posible el milagro del cuidado, y de una mejor calidad de vida tenemos otro reto pendiente de implementar y es ya una realidad en otros países: la enfermería escolar. Poner a los profesionales de la salud a hacer lo que saben hacer y no cargar a los profesionales de la educación con tareas que no les atañen y por las que no han sido formados. Y el modelo que se pide es totalmente asequible. En España hay 9 enfermeros/as por cada 1000 habitantes, la media europea es de 5. Oportunidades que nos daría: adherencia a los tratamientos, seguimiento cronicidad, ahorro de visitas a urgencias y disminución de los ingresos, atención de crisis y accidentes (el 30 % de accidentes infantiles suceden en horario escolar), acompañamiento y asesoramiento nutricional y hábitos saludables, didáctica de la salud, vacunaciones, tratamientos (dar medicaciones), formación en el ámbito familiar, prevención de drogodependencias, alcoholismo y promoción de la salud… formación al profesorado.
“Estamos vivos porque estamos en movimiento” – Jorge Drexler
No sé cómo sería mi vida sin un hijo con FQ, y está claro que preferiría que estos genes no se hubieran encontrado nunca, pero la realidad es que es así y éste es el marco de nuestra vida donde conviven un montón de necesidades de todas las que convivimos. La educación tiene un papel primordial ante este hecho. Las herramientas que ya tenemos están reforzadas gracias a vivir y convivir en esta diversidad.
Vivimos en una sociedad en la que la resistencia al cambio es enorme. Una sociedad más resiliente estaría acostumbrada a irse adaptando a las distintas necesidades en el momento en que se detectan. Las personas con enfermedades crónicas forman parte del engranaje que provoca este movimiento. Pero no pueden ser las únicas.
Si todas nos ponemos en marcha para creernos esta nueva manera de entender y vivir la diversidad y la inclusión podremos normalizar lo que no es ordinario, que no es la mayoría. Todas sumaremos y todas ganaremos.
Maestra
