Abacus colabora en la primera plataforma ciudadana del mundo de donación de datos personales para la investigación médica
- Se trata de una iniciativa digital pionera en todo el mundo orientada a promover la participación ciudadana para facilitar su investigación en salud.
- Su funcionamiento deja la propiedad y control de los datos en manos del donante.
- La innovadora iniciativa, que funciona a través de una plataforma web y una app móvil, está respaldada por diferentes instituciones de investigación, instituciones públicas (Departamento de Políticas Digitales, Fundación TIC Salud Social – Departamento de Salud), la cooperativa Abacus, la UOC y la Fundación Mobile World Capital.
- El primer proyecto de donación de datos pone el foco en diversas investigaciones que está llevando a cabo del Consorcio Sanitario de Terrassa, Vall d’Hebron, el Consorcio Sanitario del Maresme e ISGloba sobre la COVID19.
La cooperativa SalusCoop presenta la primera plataforma digital que permite la donación de datos de la ciudadanía a los centros de investigación de forma directa, con total seguridad y transparencia y control absoluto de la cesión por parte del donante y sin intermediarios. Se trata de un proyecto pionero que permite que sea la propia ciudadanía quien decida a quién, cuándo y cómo cede sus datos sanitarios a través de una app móvil.
A través de SalusCoop, la investigación en salud se realiza de forma transparente y segura: se trabaja con datos anonimizados y resultados en abierto, haciendo que la participación sea voluntaria y con una visión claramente social. La persona que se haga dando datos a través de la app puede decidir colaborar en proyectos concretos de investigación, como es con el caso de la COVID, con la garantía de que se cumplirán las condiciones acordadas mediante una licencia de uso.
Los equipos de investigación, para acceder a los datos, deben aceptar las condiciones de uso de la plataforma a través de la licencia SALUS Common Good, donde se establecen cinco condiciones para el uso de los datos, que se utilicen para investigación en temas de salud; que el centro de investigación no tenga ánimo de lucro, que se realice un trato anonimizado de los datos recibidos; que facilite la retirada voluntaria de la cesión por parte del donante y que los resultados estarán disponibles en abierto.
En esta primera versión de la app se podrán capturar datos de forma distribuida y generados por ecosistemas como Google Fit o Apple Health, también mediante encuestas que puedan enviar los equipos de investigación directamente a la ciudadanía y otros API compatibles. Tal y como apunta Javi Creus, promotor de la cooperativa Salus, “tenemos que pasar de la escasez a la abundancia de datos y, en este contexto, los ciudadanos tienen el derecho de emplear sus propios datos.y disponer de la capacidad para darlos a quien los pueda utilizar para un bien social”.
La necesidad del uso de los datos colectivos para la investigación en salud
La primera materialización de uso de datos dados a través de la plataforma SalusCoop se está realizando para investigaciones relacionadas con la COVID19 y su impacto. En concreto el Consorcio Sanitario de Terrassa, Vall d’Hebron, el Consorcio Sanitario del Maresme e ISGlobal han adoptado la licencia SALUS Common Good para nutrir de datos sus investigaciones.
El tipo de datos necesario, en este caso son los de actividad y localización física, además de facilitar la participación en encuestas de los equipos de investigación. Tal y como detalla la investigadora del Consorcio Sanitario de Terrassa, Dra. Maite Garolera, “la recogida de datos es crítica para muchos procesos de investigación y su acceso permite acelerar muchas investigaciones como es, en nuestro caso, la COVID19. Disponer de una plataforma como SalusCoop, que permite de forma genérica a la ciudadanía convertirse en potencial donante, nos permite avanzar muchos pasos y recursos en la captación de datos y en la gestión de la conformidad de sus usuarios”.
Inicialmente la plataforma tendrá a su alcance el ámbito de todo el Estado, pero en función de su evolución, no se descarta la posibilidad de ponerlo en marcha con otros idiomas y buscar entidades colaboradoras en el extranjero.
La clave es generar confianza
SalusCoop es una cooperativa sin ánimo de lucro que actúa, por un lado como facilitador del acceso a los equipos de investigación a los datos y, por tanto, como acelerador en los procesos de investigación y, por otro, como garante para la ciudadanía dando las condiciones del uso de los datos y generando una relación de confianza con el uso de la plataforma.
La iniciativa ya cuenta con el apoyo de la Cooperativa Abacus, así como de los equipos de investigación del Consorcio Sanitario de Terrassa, Vall d’Hebron, el Consorcio Sanitario del Maresme e ISGlobal, además del, Departamento de Políticas Digitales, Fundación TIC Salud Social – Departamento de Salud, la UOC y la Mobile World Capital Barcelona. La cooperativa Abacus, como referente de confianza en el mundo cooperativo, pone a disposición de sus casi un millón de socias y socios la posibilidad de hacerse donante de datos. De esta forma, la cooperativa de consumo se convierte en un interlocutor de referencia que otorga sentido comunitario a la aportación individual de los ciudadanos. La presidenta de Abacus, Maravillas Rojo, remarca que “desde Abacus queremos contribuir a transmitir esta confianza a la ciudadanía, a empoderarla para que de forma voluntaria y responsable contribuyan al avance en la investigación médica, cediendo sus datos a centros de referencia y manteniendo, a su vez, el control y la propiedad sobre sus datos aportados”.
