El lleure i la vida adulta de persones amb Asperger
Primer de tot vull fer cincs cèntims sobre la síndrome d‘Asperger, autisme o TEA (Trastorn de l’Espectre Autista), uns termes potser desconeguts per la majoria de la població. Sovint associats a alguns mites, han estat popularitzats per la televisió i el cinema, que ens han ofert personatges com Temperance Brennan (‘Bones’), Sheldon Cooper (‘The Big Bang Theory’), Sam Gardner (‘Atypical’) o Shaun Murphy (‘The God Doctor’). Aquests personatges han ajudat a formar una definició del TEA que no serà del tot correcta en el dia a dia, ja que aquestes ficcions porten el TEA a un punt més humorístic o amb més teatralitat, evidentment, per donar joc a les narracions. Però cal evitar en caure en errors i pensar que totes les persones amb TEA són com les defineixen aquestes ficcions, ja que la seva realitat TEA serà molt diferent a allò que ens mostren.
Però, què es el TEA? Hem de partir de la base que no és una malaltia i que, per tant, no té cura. Això no vol dir, però, que amb teràpia i tractaments les persones amb TEA no puguin millorar. De fet, ho fan. I és que el TEA no és més que un tipus de desenvolupament diferent i les persones amb TEA principalment presenten dificultats en la comunicació, el interessos restringits i el desig d’invariància de l’entorn. Per tant, necessiten una mica més d’estructura, necessiten un llenguatge clar i sense ambigüitats i un entorn segur on poder desenvolupar les habilitats socials. Per aquest motiu els entorns de lleure esdevenen escenaris ideals per posar en practica tot allò après amb els psicòleg i terapeutes.
Sempre que parlem del lleure ho associem a la infantesa, a casals i demés activitats pel jovent, però ens oblidem dels adults, pels quals el lleure també és una part molt important de la vida. I és que com a adults haurem de tenir les eines suficients per poder desenvolupar una vida social plena, amb activitats variades i amb un oci enriquidor. Però la realitat de les persones amb TEA no és aquesta, ja que sovint arriben a la vida adulta sense aquest grup d’iguals, sense amics, sense un entorn social forjat durant la infantesa o l’adolescència. Aquest fet dificulta l’assoliment d’una vida plena. Sortir de festa, anar de viatge o fer un cafè per nosaltres són accions quotidianes i interioritzades, però per a les persones amb TEA suposen grans dificultats. I fins i tot aconseguir una feina i mantenir-la pot esdevenir un repte quasi impossible d’assolir.
Aquest fet ens porta a trobar a persones amb TEA en situació d’exclusió social. Tot condicionat per les dificultats pròpies de la persona i la relació social i afegint-hi que l’entorn no s’adapti a totes les realitats, a allò que surt de la norma. Per aquest motiu, si el que volem es una societat inclusiva, hem de pensar que la diferència enriqueix i que aquells personatges que ens agraden tant de les ficcions televisives els podem trobar a la vora. Només hem d’escoltar-los, acceptar-los i integrar-los en el nostre entorn. I és que hem de ser nosaltres, que se suposa que som els que tenim les habilitats relacionals òptimes, els que ens acostem i els donem la mà per canviar la mirada sobre elles.
José Llorca @Jose_LlorcaS
Diplomat en Educació Social per la UB i Postgrau en Coaching educatiu per la Facultat d’Educació Social i Treball Social de la Fundació Pere Tarrés-URL. Expert en el lideratge de projectes europeus i en el treball amb persones amb trastorn mental, TEA i Asperger. Actualment coordinador de lleure a la Fundació Friends, que atén a Joves i adults amb TEA, formador a la Fundació Pere Tarrés i Expert en TEA i a Foro Técnico de Formación.