Bufa la bombolla llega a su objetivo y recauda 10.000 euros para la investigación en inmunodeficiencias primarias
Los beneficios de la campaña solidaria de Vall d’Hebron y la Barcelona PID Foundation van dedicados a la investigación en inmunodeficiencias primarias en el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). La iniciativa ha contado con el apoyo de Abacus, que ha sido el punto de venta de los botes solidarios de Bufa la bombolla, el Mago Pop como padrino y el diseño de Alla kinda.
Los niños que sufren las formas más graves de inmunodeficiencias primarias (IDP), un conjunto de más de 400 enfermedades minoritarias de base genética, se conocen como niños y niñas burbuja, porque deben estar muy protegidos de posibles infecciones. Bufa la bombolla es una iniciativa solidaria del Hospital Universitario Vall d’Hebron y la Barcelona PID Foundation que nace a partir del empuje de los padres de Martina y contribuye a hacer difusión y búsqueda de estas enfermedades ya mejorar la calidad de vida de muchos niños y niñas. Este año, con la venta de los pomperos solidarios se ha conseguido recaudar 10.000 euros, que se podían encontrar en todas las tiendas Abacus por sólo 2,50 euros. Los beneficios de la campaña se destinan íntegramente a la investigación de las inmunodeficiencias por parte del grupo de investigación de infecciones en los pacientes inmunodeprimidos del VHIR.
La iniciativa nace con Martina, una niña de ocho años de Malgrat de Mar a quien los cuatro le diagnosticaron una inmunodeficiencia primaria y se sometió a un trasplante de médula ósea. Además, la campaña ha animado a la gente a ayudar a la divulgación de las inmunodeficiencias primarias compartiendo en las redes sociales vídeos y fotos haciendo burbujas allí donde fueran con la etiqueta #BufaLaBombolla y ha generado donativos adicionales a los de la venta de los pomperos vinculados con el proyecto que hacen llegar el importe total conseguido hasta los 20.000 €.
Las inmunodeficiencias primarias son un grupo de enfermedades poco conocidas por la población y los profesionales de la sanidad. Un retraso en su diagnóstico empeora significativamente el pronóstico de las personas afectadas. En este sentido, Vall d’Hebron ha puesto en marcha varias iniciativas para procurar un diagnóstico precoz. Es el centro receptor de los pacientes diagnosticados de inmunodeficiencia combinada grave a partir de un programa pionero en Europa en el cribado neonatal a través de la prueba del talón, que afecta cada año entre 1 y 4 bebés en Cataluña. También ha creado la aplicación PIDCAP, que permite detectar las inmunodeficiencias primarias en atención primaria antes de que aparezcan las primeras manifestaciones clínicas. Todas estas iniciativas se engloban en un proyecto de atención global a los pacientes con inmunodeficiencias primarias y sus familias que hacen que Vall d’Hebron sea centro referencia en estas enfermedades: XUEC (Redes de Unidades de Expertez Clínica) en Cataluña, ERN-RITA (Red Europea de Referencia en Inmunodeficiencias Primarias y Enfermedades autoinflamatoria y autoinmunidad) a nivel europeo y centro reconocido por Fundación Jeffrey Modell a nivel internacional entre otros reconocimientos.
La misión de la Barcelona PID Foundation es favorecer el conocimiento de las inmunodeficiencias primarias por parte de la sociedad, promover la investigación y el cuidado de los pacientes con estas enfermedades y sus familiares. Los programas de actuación que lleva a cabo van desde dar apoyo psicosocial a los niños y sus familiares, a promover la creación de un biobanco con muestras genéticas que permiten realizar estudios nacionales e internacionales o dotar de becas a médicos residentes y facultativos en formación.