El ocio y la vida adulta de personas con Asperger
Primero de todo quiero hacer una pequeña introducción sobre el síndrome de Asperger, autismo o TEA (Trastorno del Espectro Autista), unos términos quizás desconocidos para la mayoría de la población. A menudo asociados a algunos mitos, han sido popularizados por la televisión y el cine, que nos han ofrecido personajes como Temperance Brennan (‘Bones’), Sheldon Cooper (‘The Big Bang Theory’), Sam Gardner (‘Atypical’) o Shaun Murphy (‘The God Doctor’). Estos personajes han ayudado a formar una definición del TEA que no será del todo correcta en el día a día, ya que estas ficciones llevan el TEA a un punto más humorístico o con más teatralidad, evidentemente, para dar juego a las narraciones. Pero hay que evitar en caer en errores y pensar que todas las personas con TEA son como las definen estas ficciones, ya que su realidad TEA será muy diferente a lo que nos muestran.
Pero, ¿qué es el TEA? Debemos partir de la base de que no es una enfermedad y que, por tanto, no tiene cura. Esto no significa, sin embargo, que con terapia y tratamientos las personas con TEA no puedan mejorar. De hecho, lo hacen. Y es que el TEA no es más que un tipo de desarrollo diferente y las personas con TEA principalmente presentan dificultades en la comunicación, el intereses restringidos y el deseo de invariancia del entorno. Por lo tanto, necesitan un poco más de estructura, necesitan un lenguaje claro y sin ambigüedades y un entorno seguro donde poder desarrollar las habilidades sociales. De ahí que los entornos de ocio convierten escenarios ideales para poner en practica todo lo aprendido con los psicólogo y terapeutas.
Siempre que hablamos del ocio lo asociamos a la infancia, a centros y demás actividades para la juventud, pero nos olvidamos de los adultos, para los que el ocio también es una parte muy importante de la vida. Y es que como adultos debemos tener las herramientas suficientes para poder desarrollar una vida social plena, con actividades variadas y con un ocio enriquecedor. Pero la realidad de las personas con TEA no es ésta, ya que a menudo llegan a la vida adulta sin este grupo de iguales, sin amigos, sin un entorno social forjado durante la infancia o la adolescencia. Este hecho dificulta el logro de una vida plena. Salir de fiesta, ir de viaje o tomar un café para nosotros son acciones cotidianas y interiorizadas, pero para las personas con TEA suponen grandes dificultades. E incluso conseguir un trabajo y mantenerlo puede convertirse en un reto casi imposible de alcanzar.
Este hecho nos lleva a encontrar personas con TEA en situación de exclusión social. Todo condicionado por las dificultades propias de la persona y la relación social y añadiendo que el entorno no se adapte a todas las realidades, a lo que sale de la norma. Por este motivo, si lo que queremos es una sociedad inclusiva, debemos pensar que la diferencia enriquece y que aquellos personajes que nos gustan tanto de las ficciones televisivas los podemos encontrar cerca. Sólo tenemos que escucharlos, aceptarlos e integrarlos en nuestro entorno. Y es que debemos ser nosotros, que se supone que somos los que tenemos las habilidades relacionales óptimas, los que nos acercamos y les damos la mano para cambiar la mirada sobre ellas.
José Llorca @Jose_LlorcaS
Diplomado en Educación Social por la UB y Postgrado en Coaching educativo por la Facultad de Educación Social y Trabajo Social de la Fundación Pere Tarrés-URL. Experto en el liderazgo de proyectos europeos y en el trabajo con personas con trastorno mental, TEA y Asperger. Actualmente coordinador de ocio en la Fundación Friends, que atiende a jóvenes y adultos con TEA, formador en la Fundación Pere Tarrés y Experto en TEA y a Foro Técnico de Formación.